• יו"ר: פרופ' חגי לוין
  • מזכיר האיגוד: ד"ר ערן קופל
  • גזברית: ד"ר איריס רסולי
  • חברת ועד: ד"ר מאיה לבנטר-רוברטס
  • חבר ועד: פרופ' נדב דוידוביץ
  • חבר ועד: ד"ר מיכל ברומברג
  • ועדת ביקורת: ד"ר עמוס מור, פרופ' אילנה בלמקר, ד"ר קרן לנדסמן
דעות

למי באמת שייך המידע הרפואי שאוספות קופות החולים ממבוטחיהן

האם מרבצי המידע הרפואי היקר יישארו חבויים בחשכת הארכיונים הדיגיטליים, או שתימצא הנוסחה שתדע לעשות בו שימוש מושכל לטובת קידום בריאות הציבור?

מידע רפואי על תוצאות הבדיקות המשמש למחקר. אילוסטרציה

בשנים האחרונות, פיתוחים טכנולוגיים מבוססי Big Data ובינה מלאכותית מצעידים את תחום הבריאות אל מעבר לכל דמיון. מדובר על התפתחות טכנולוגית ומדעית מבוססת נתונים שבכוחה לפרוץ מגבלות פיזיות, להפוך גבולות גיאוגרפיים ללא רלוונטיים ואף להתגבר על מצוקת כוח אדם.

העידן הדיגיטלי, עם זאת, מציב בפני מערכת הבריאות לא מעט אתגרים מקצועיים, משפטיים ואתיים, תחתית הטופס

בראשם: החשש מפני פגיעה בזכות לפרטיות ובסודיות רפואית, שנובע בעיקר מהאפשרות לעשות אנליזה ולהפוך למידע מזוהה — מידע אנונימי שמצוי במאגרי ענק של מוסדות הבריאות.

כעת ניצבת ישראל בפני צומת דרכים דרמטי — האם מרבצי המידע היקר יישארו חבויים בחשכת הארכיונים הדיגיטליים, או שתימצא הנוסחה שתדע לעשות בו שימוש מושכל וזהיר לטובת קידום בריאות הציבור?

אין מחלוקת כי התיק הרפואי האישי של המטופל — בבית החולים או בקופת החולים — שייך למטופל והמוסד הרפואי מחזיק בו בנאמנות. עם זאת, בשנים האחרות מתקיים במערכת הבריאות ויכוח ער ועתיר אינטרסים בשאלת הבעלות על המידע הרב שנאסף, מעובד ומנותח על ידי מכוני מחקר של מוסדות הבריאות. האם הבעלות היא של הפרט ממנו הופק המידע, של ציבור מבוטחי קופת החולים, של כלל הציבור בישראל, של קופת החולים שהשקיעה משאבים בניתוח ועיבוד המידע, או של המדינה שמתקצבת את קופות החולים?

בשונה מהתיק הרפואי האישי, ראוי להכיר בכך שמשאב המידע שמצוי בידי מוסדות הבריאות הוא נכס של הציבור בישראל, ומוסדות הבריאות הם בבחינת נאמן שמחזיק במידע. לכן, ומכוח היותם נאמנים, חייבים מוסדות הבריאות לעשות במידע המשני שימוש ראוי, לטובת הציבור.

ככל שמדינת ישראל לא תשכיל לפתח תשתיות במטרה לקדם שימוש מיטבי במשאב, זו תהיה עוולה ציבורית של ממש, שלא לומר הפרת חובת הנאמנות כלפי הציבור. שהרי המידע שנאסף ונאגר בידי מוסדות הבריאות הוא משאב חיוני יקר ערך שבכוחו לקדם את טובת הציבור ואת בריאותו.

מכאן שיש אינטרס ציבורי מובהק שמידע זה לא "יעלה אבק" בארכיונים דיגיטליים, ושמתוך מרבצים אינסופיים של מידע לא מזוהה (בריאותי, דמוגרפי וסטטיסטי) תתבצע עבודת כרייה מדעית, אחראית ומדויקת לטובת קידום בריאות תושבי ישראל, כזו שיודעת לאזן בין האינטרס הציבורי לקידום טובת הציבור ובריאותו, ובין החובה להקפיד על פרטיות, סודיות רפואית ומסחור מידע משיקולים כלכליים צרים.

ככל שניתן לשחזר ולזהות את האדם הבודד מתוך מאגרי המידע האנונימיים לכאורה, שאז בעלי אינטרסים כלכליים ואחרים עשויים לעשות במידע שימוש לא ראוי (לדוגמה, ניצול מידע למניעה או ייקור ביטוחי בריאות).

מעצם היות מוסדות הבריאות נאמן אשר מחזיק במידע אישי יקר ערך עבור הפרט, מתעצמת החובה המשפטית והאתית להקפיד על מיטב האמצעים להבטיח אנונימיות, לצד שימוש ראוי שמשיא תועלת לציבור.

מעצם היותן של קופות החולים מוסדות בריאות שממומנים מכספי הציבור, לרבות כל מערכות המידע הממוחשבות, יש לוודא שהתועלת שמופקת מהמידע המשני תקדם את טובת כלל תושבי ישראל, ולא רק את טובת ציבור המבוטחים של קופת החולים המסוימת שהפיקה תוצר חיוני מהמידע.

באחריותו של משרד הבריאות לייצר אקלים וכלים שמאזנים בין הרצון לתמרץ את קופות החולים להמשיך להשקיע במחקר, עיבוד ופיתוח תוצרים מבוססי Big Data ובין הזכות של כלל הציבור בישראל ליהנות מפירותיהם — המדעיים, הבריאותיים והכלכליים — של המוצרים שיפותחו.

(המאמר פורסם לראשונה ב"דה מרקר")

נושאים קשורים:  דעות,  ד"ר עדי ניב יגודה,  ביג דאטה,  קופות החולים,  איסוף מידע רפואי,  חדשות
תגובות
 
18.02.2020, 04:26

מאמר מצוין, דעה חשובה שמייצגת ציבור שאת קולו לא שומעים. זה עידן שכריית מידע בן שווה לכריית זהב, ואולי יותר.

אנונימי/ת
18.02.2020, 09:28

מאמר מעניין ביותר. מציף בעיה. קופות החולים הן מקור לביזבווז ציבורי.מנגנון זהה בכל קופה. מכונים זהים. מעבדות מרכזיות.גופים אלה מספקים את יצר העסקנות של הנהלות מכורות לצוותים שנדחקו למעלה והשתלטו על הקופות כמקור הכנסה .השפעה. הגיע הזמן למזג את כל הקופות. אולי לשירותי בריאות ממלכתיים.
מאוחד שייכת לקבוצת עסקנים דתיים שמשתמשים בה בעיקר לסיפוק צרכי קהלם ובשוליים לקהל הרחב כדי להצדיק דרישות כספיות מהביטוח הלאומי. לאומית הקופה הירודה מזוהה עם הליכוד. מכבי הפכה לגוף ממוסחר הקשור לשרידי המפלגה הליברלית ולמוסדניקים.היחידה שהיא פחות או יותר ממלכתית היא עדיין הכללית.

אנונימי/ת
18.02.2020, 09:31

אם אתם חברי כנסת או סתם פרוטקציוניתים {חוגים מבני ברק וירושלים במאוחדת) לכם לא יהיו בעיות עם MRI וכל שירות אחר. עוד סיבה לאיחוד הקופות וחיסול הביזבוז העצום.

אנונימי/ת
18.02.2020, 09:40

מכבי לא בוררת באמצעים. פיטרה רופאים שביקרו וחשפו שחיתות (פרשיית רפי רוןטר)
עמדה מאחורי האזנות סתר לרופאים ולאירגון רופאיה. שילמה פיצויים או דמי לא יחרץ בתום משפט על האזנות בלתי חוקיות. מבלי להודות באשמה. ועד עתה משתיקה באלימות את מבקריה מבפנים. מאלצת רופאים לעבוד בתוך מבנים שלה וגובה 20% מהכנסתם. עבור השימוש במבנה שלה. יש מי שמסייע לקופה. מה שכרו?

ע"פ פסיקת בית הדין לעבודה בבאר שבע לפני 15-20 שנה תוכן התיק הרפואי שיך למטופל. התוכן של התיקים הרפואיים שווה כסף רב לחברותהתרופות ולחברות פיתוח לציוד. הכסף צריך לשמש את בעלי התיקים. חברות תרופות מפתחות ציוד ותרופות על בסיס התיקים, מוכרות אותו לחולים בסכומים גדולים ביותר. חייב להיות גוף שייצג את בעלי התיקים, ימכור אותו למעוניינים ואת התמורה הכספית יחלק למבוטחים.התיק הרפואי ימכר תמורת כסף או שווה כסף לחולים.