• יו"ר: פרופ' חגי לוין
  • מזכיר האיגוד: ד"ר ערן קופל
  • גזבר: פרופ' נדב דוידוביץ'
  • חברת ועד: ד"ר מאיה לבנטר-רוברטס
  • חברת ועד: ד"ר מיכל ברומברג
  • ועדת ביקורת: ד"ר עמוס מור, פרופ' אילנה בלמקר, פרופ' ליטל קינן בוקר
חדשות

הצעת החוק להגדרת מחלה נדירה תעלה השבוע להצבעה בכנסת

ועדת השרים לענייני חקיקה אישרה את הצעת החוק שמגדירה מהי מחלה נדירה, בדומה למדינות מערביות רבות בעולם, ולפיה מחלה נדירה תוגדר כמחלה ששיעור החולים בה קטן מ-1 לכל 10,000 תושבים

בדיקה גנטית, מחלות גנטיות נדירות (צילום: אילוסטרציה)

ועדת השרים לענייני חקיקה אישרה אמש לראשונה בישראל, את הצעת החוק של חה"כ סמי אבו שחאדה, יו"ר השדולה למחלות נדירות בכנסת, שמגדירה מהי מחלה נדירה, בדומה למדינות מערביות רבות בעולם. על ההצעה, שיזמה הקואליציה למחלות נדירות בישראל, חתמו יותר מ-30 חברי כנסת מכל קצוות הקשת הפוליטית. על פי ההצעה מחלה נדירה תוגדר כמחלה ששיעור החולים בה קטן מ-1 לכל 10,000 תושבים. ההצעה צפויה לעלות להצבעה טרומית ביום רביעי הקרוב.

הכללת מחלות נדירות ברשימת המחלות הקשות תקל על הקופות לתת את התרופות ולא להקשות על החולים, כי התקציב ממשרד הבריאות לקופת החולים יוקצה פר חולה במחלה נדירה ולא לפי נוסחת הקפיטציה - הנוסחה שמחשבת כיום את התקציב המועבר לכל קופת חולים.

כיום קיימות בעולם כ-8,000 מחלות נדירות (מחלות יתום), אשר פוגעות בכ-5% מהאוכלוסיה, שהם כחצי מיליון מבוגרים וילדים במדינת ישראל. מחלות נדירות הן קבוצת מחלות קשות, פרוגרסיביות, מסכנות חיים, כרוניות ובעלות שכיחות נמוכה. נדירות המחלה מקשה על המודעות לקיומה ומעמידה בפני החולה ומשפחתו קשיים נוספים בהתמודדות עימה: אבחון לקוי, חוסר במטפלים, טיפול לא מיומן והוצאות נלוות גבוהות ואלו רק חלק מהקשיים.

מחקרים מראים כי רוב החולים במחלות נדירות עוברים כשמונה רופאים ועשר שנים עד שמחלתם מאובחנת וזאת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו.

בישראל לא קיימות הגדרות ברורות למחלה נדירה וקריטריונים ברורים לבחינת כניסתן של תרופות למחלות אלו לסל התרופות, וזה עלול לפגוע בהכנסתן לסל התרופות כמו גם למנגנון המימון, בתחרות מול התרופות האחרות, הנפוצות יותר.

הצעת חוק זו מציעה לאמץ הגדרה ביחס למחלות נדירות כפי שהמליצה ועדה לבחינת נושא המחלות הנדירות, בראשה עמד פרופ' ארנון אפק והיא רוכזה על ידי ד"ר הדר ירדני.

בהעדר מימון לקופות לפי מספר חולים במחלות אלו עלול להיווצר מצב שהכנסת תרופה יקרה למחלה נדירה לסל התרופות תטיל עומס כלכלי גבוה על קופה שבה מבוטחים אחוז גבוה של החולים במחלה זו, ללא קשר לחלקה של הקופה באוכלוסיה זו וכמו כן עלול להשפיע על השיקולים של חברי ועדת הסל (בעיקר נציגי הקופות) בהחלטה על הכנסת תרופות אלו לסל.

סעיף 19 לחוק קובע הסדר מימון לפיו חלק מתקציב סל הבריאות של הקופות מחולק בין קופות החולים לפי מספר החולים במחלות קשות בכל קופת חולים, מוכפל באומדן לעלות הטיפול הממוצע בכל מחלה, שקבע משרד הבריאות ולכן מוצע להוסיף לאותה רשימה גם את המחלות הנדירות. יש לציין כי הצעות חוק דומות בעיקרן הונחו על שולחן הכנסת בשנים עברו.

נושאים קשורים:  מחלות נדירות,  הצעת חוק,  חדשות
תגובות