רופא שהציל בנו באמצעות רפואה-מותאמת אישית נאם בכנס החברה לאיכות ברפואה

חשיבות מעורבותם של המטופלים באיתור פתרונות חדשניים לבעיות מרכזיות בעולם הרפואה, וגם שימוש מושכל במדיה החברתית, הם בין הנושאים החמים ביותר במערכות הבריאות ברחבי העולם.

בשבוע שעבר ניתנה לרופאים ישראלים ההזדמנות לשמוע על כך ממקור ראשון, בכנס השנתי ה-24 שקיימה החברה הישראלית לאיכות ברפואה. בכנס נכחו יותר מ-1,200 רופאים בכירים, מנהלי בתי החולים ומנכ"לי הקופות וכן אורחים מחו"ל.

את הרצאת המפתח בכנס, שהתנהל תחת הכותרת "הטיפול הנכון למטופל הנכון", נשא אורח מארה"ב - פרופ' מאט מייט (Prof. Matt Might), שנבחר להנהיג את יוזמת הרפואה המותאמת-אישית שבה החל נשיא ארה"ב לשעבר ברק אובאמה. כיום, במקביל לתפקידו בבית הלבן כמנהל-המייסד של המכון לרפואה מותאמת אישית, מכהן פרופ' מייט בבית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבאמה.

פרופ' מייט כבש את לב הנוכחים בסיפורו האישי, בלי ספק יוצא דופן, כדי להדגים את חשיבות הרפואה המותאמת אישית. פרופ' מייט סיפר כיצד השתמש במדיה החברתית כדי לאתר חולים בהפרעה גנטית ייחודית שבה חולה בנו – ותודות למהלך חסר התקדים שנקט, עלה בידו בתוך חודשים ספורים להציל את הבן החולה - וזאת כנגד כל הסיכויים.

לפני המהלך שיזם וביצע, סיפר פרופ' מייט, נחשב בנו לאדם היחיד בעולם שחולה במחלה הנדירה. פרופ' מייט פרסם במדיה החברתית פנייה תחת הכותרת "עזרו לי לאתר את הרוצח של בני". עד מהרה היא נעשתה ויראלית. 59 חולים נוספים באותה מחלה אותרו, ורופאיהם סיפקו מידע מפורט על התסמינים המאפיינים את מחלתם ועל הגן הפגוע הגורם לה.

בתוך זמן קצר, על בסיס המידע הזה, הצליח פרופ' מייט לפתח מודל חיה ייחודי למחלה לצורך ניסוי קליני ולגייס קבוצת חוקרים כדי להקים מערך מחקר שבו השתתפו כל המטופלים מרחבי העולם.

בתוך חודשים, סיפר, זוהה תוסף תזונה המקל על התסמינים. הוא ניסה תחילה את התכשיר על עצמו ורק כאשר השתכנע שהוא בטוח, נתן אותו לבנו, שהיה כבר על סף המוות. חייו של הבן ניצלו. לראשונה מאז שנולד החל הפעוט לבכות בדמעות (המחלה פוגעת ביכולת להזיל דמעות). בהמשך, עשה פרופ' מייט שימוש בכלים של למידה חישובית כדי לזהות תרופת מדף שאמורה להשפיע על האנזים (והגן) המעורב במחלה. התברר שאכן מדובר בתרופה יעילה המאפשרת כיום לבנו להתאושש.

בעקבות אירועים אלה – שזכו לתהודה בתקשורת בארה"ב ובעולם הרפואה - הזמין הנשיא דאז, ברק אובמה, את פרופ' מייט והציע לו לשחזר את ההצלחה הפרטית שלו כדי לקדם את התכנית הלאומית לרפואת מותאמת אישית.

ואכן, בתוך שנה ובתמיכת נשיא ארה"ב והממשל, הצליחה קבוצת חוקרים בראשות פרופ' מייט למצוא מענה דומה ל-5 מחלות גנטיות חסרות מרפא נוספות.

"הגישה הזאת היא בעלת משמעות רבה על ההווה ועל העתיד של הרפואה", הדגיש המרצה האורח. הוא שב והבהיר למאזיניו את חשיבותה של מעורבות המטופלים באיתור פתרונות חדשניים לבעיות מרכזיות רפואה.

פרופ' מייט הוא כיום המדען היחידי שנותר ב"בית הלבן" לאחר "חילופי המשמרות" וממשיך לעבוד גם תחת הנשיא דונלד טראמפ כדי לקדם את היוזמה הלאומית ל'רפואה מדויקת' (Precision Medicine).

פרופ' בליצר: להפוך "חווית המטפל" למרכזית

את הכינוס פתח פרופ' רן בליצר, יו"ר החברה לאיכות ברפואה, שהציג את הפעילות הענפה של החברה. הפעילות כוללת בין השאר הכשרות של צוותי רפואה לנושאי איכות ובטיחות בסדנאות ובקורס מקוון שהוא ראשון מסוגו, כתיבת ניירות עמדה וסטנדרטים שבחלקם כבר הפכו השנה להנחיות רגולטוריות, פיתוח כלים ושיטות חדשות כמו למשל 'ערכת הכלים למנהל' לקידום בטיחות המטופל והפקת מגזין רפואי ייעודי לתחום האיכות.

קרא לשינוי ההתייחסות הלאומית לבעיית השחיקה של צוותים רפואיים. מחקרים הוכיחו, אמר, כי מטפל שחוק, מעבר למחירים האישיים הכבדים, איננו מסוגל לתת טיפול באיכות גבוהה ושירות אמפתי. לאור נתונים בדבר שיעורים גבוהים של שחיקת רופאים-מטפלים בישראל, מתחייבת, על כן הפיכת 'חוויית המטפל' לרכיב מרכזי, 'רגל נוספת' וחיונית המשלימה את שתי ה'רגליים' הקיימות בעולם האיכות הרפואית: איכות הטיפול וחוויית המטופל.

בנוסף, קרא פרופ' בליצר למאמץ לאומי למדידה מושכלת של תוצאי הטיפול (להבדיל ממדדי התהליך שמצויים כעת בליבת מערכי המדידה), לרבות מדידת תמותה וסיבוכים, כמקובל במדינות המתקדמות. במדינות מערביות שבהן הוכנסה לשימוש מדידה לאומית שקופה של מדדי תוצא, הדגיש, חלה ירידה עקבית ודרמטית בתמותת המטופלים.

מנכ"ל משרד הבריאות, משה בר סימן-טוב, תיאר בהרצאתו את פעילות המשרד לקידום איכות ובטיחות הטיפול, לרבות הנהגת מודל תמרוץ ייחודי לקידום בטיחות הטיפול בבתי החולים. המודל הוצג לראשונה בכנס בהרצאת מליאה והתייחס לתוצאות סקר חוויית המטופל שנעשה במחלקות לרפואה דחופה.

המנכ"ל בירך את החברה לאיכות ברפואה על יצירת סטנדרט חדש בכנסים רפואיים מדעיים, בשילוב מטופלים כמרצים במושבים המדעיים וגם כיושבי ראש מושבי הכנס ומרצים במליאה. הוא ציין כי הגברת השקיפות והמעורבות של המטופלים היא רכיב משמעותי וחשוב למשרד הבריאות.

מרצים נוספים במליאה היו ד"ר ענת עקה-זהר, שהציגה את מודל תמרוץ בתי החולים בנושאים הנוגעים לשיפור בטיחות הטיפול; ד"ר סיגל שפרן-תקווה, שהרצאתה עסקה באלימות כלפי צוותים-רפואיים ומה יש לעשות כדי למגרה; ד"ר רולון סטייסי (יו"ר ה-Balridge award למצוינות) שהרצאתו עסקה בחתירה למצוינות באיכות ובטיחות. כן נערך פאנל מומחים בהנחיית ד"ר אסנת לב ציון קורח, מנהלת "אסף הרופא", שבו הועלתה לדיון השאלה האם גם בישראל הטיפול במוסדות הרפואה מסוכן לבריאות, ומהי קפיצת המדרגה הבאה? גב' ליאורה ולינסקי הציגה את הפרסים לפוסטרים המצטיינים. את הכנס פתחה מלי קושא, מתאמת פעילות החברה לאיכות ברפואה, שהייתה יו"ר האירוע. היא בירכה את באיו ובראש ובראשונה מטופלים שנכחו באולם ואף נתנו כמה הרצאות במסגרת מושבי הכנס שהועברו בשידור חי.

הרצאות המליאה לרבות זו של פרופ' מייט וכן תקצירים ופוסטרים של מאות עבודות שהוצגו בכנס, יהיו זמינים בתוך שבוע באתר החברה הישראלית לאיכות ברפואה.